Детские хосписы в России и мире

1 ноября 2012 года

Детский хоспис, который сможет принять десять детей вместе с родителями, откроется в столице в четверг, сообщила в среду пресс-служба Департамента здравоохранения города Москвы.

Ниже приводится справочная информация о детских хосписах в России и в мире.

Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.

Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.

РОССИЯ

В России наиболее известен Санкт-Петербургский Детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы.

В детском хосписе функционируют, помимо стационарного отделения, отделение интенсивной терапии, стационар дневного пребывания. Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года.

Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.

При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая около 300 человек.

При хосписе также работает служба волонтеров.

Фундаментальным аспектом хосписной работы является поддержка в период скорби о потере ребенка. В течение 14 месяцев после смерти ребенка, а при необходимости и дольше, психологи и социальные педагоги Детского хосписа оказывают поддержку родителям ребенка и другим членам семьи, стремясь помочь близким родственникам сохранить контакт друг с другом и не чувствовать себя одинокими.

Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы №3 "Нейрон" и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.

Детский хоспис рассчитан на десять коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики (в основном с тяжелыми неврологическими болезнями). Паллиативная помощь оказывается бесплатно.

Первый детский хоспис Республики Татарстан располагается в здании Казанского детского терапевтического санатория №4. Хоспис открыт 10 февраля 2012 года (две палаты), с 1 июля 2011 работает выездная служба помощи детям, нуждающимся в симптоматическом лечении. Все услуги предоставляются бесплатно.

В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами.

В Москве с начала октября 2011 года осуществляет работу Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия. В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.

Паллиативная служба "Милосердие" при Марфо-Мариинской обители поддерживает семьи с детьми, болеющими различными тяжелыми, прогрессирующими и неизличимыми заболеваниями. К таким заболеваниям относятся: гемато-онкологические заболевания; прогрессирующие нервно-мышечные; тяжелые неврологические и кардиологические заболевания; тяжелая органная недостаточность; некоторые генетические и другие тяжелые и неизлечимые болезни.

БЕЛОРУССИЯ

В Белоруссии существуют семь детских хосписов. Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис, первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.

Белорусский детский хоспис выступает в качестве общественной благотворительной организации и принимает детей и молодых людей от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и другие.

Хоспис располагает зданием с административной частью, помещением для дневного центра, мини-стационаром, часовней. Хоспис находится в деревне Боровляны, Минской области, стационар рассчитан на пять коек.

С февраля 2010 года Белорусский детский хоспис работает в городе Гомеле. Гомельская программа была организована на базе филиала № 3 Гомельской городской центральной детской поликлиники. За время своего функционирования команда специалистов Гомельской программы оказала поддержку более чем 30 семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания.

ВЕЛИКОБРИТАНИЯ

Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен.

В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.

Англичане называют это учреждение не hospice (хоспис), а respice (от английского respite - передышка). Сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка".

Главная цель Helen & Douglas House - дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям. В Douglas House есть даже бар и кинозал.

В обоих хосписах есть SPA-бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.

Родители больных и их братья и сестры могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным, но ухаживают за ним специалисты.

В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.

Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.

Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.

В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).

Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах - Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.

Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 миллиона фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли в 22 магазинах.

Первый детский хоспис в Лондоне был основан Антеи Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшей детской медсестрой, а ныне директор хосписа. Он открылся в декабре 2002 года и был назван в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности, Дом Ричарда (Richard House).

Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.

В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.

Дом Ричарда предоставляет услуги респиса: на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.

Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).

Все услуги хосписа бесплатные.

Дом Ричарда - не медицинское учреждение, в штате нет врачей, с детьми работают лишь квалифицированные медсестры (а также студенты, проходящие практику) и воспитатели. При необходимости, медицинскую помощь детям и подросткам оказывают специалисты сотрудничающей с хосписом больницы Great Ormond Street Hospital.

США

Дом Джорджа Марка (George Mark Childrens House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США. Возраст пациентов - от 0 до 19 лет.

Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.

ГЕРМАНИЯ

Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 км от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар - в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.

Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.

Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.

КАНАДА

В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.

Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic. Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.

Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.

The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.

В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.

НИДЕРЛАНДЫ

В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappamondo). Первый детский хоспис Mappamondo открылся по инициативе "Красного креста" в 1997 году в городе Зволле, второй - в городе Рейсвейке в 2002 году, третий - в городе Гааге в 2006 году.

Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.

Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста". Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.

Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.

Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях - столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой. Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.